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黄月燕由于罹患渐冻症，坐在轮椅上跨越20年，而丈夫陈银中始终对她不离不弃，是同伙们眼中的模范伉俪。
中华民国渐冻人协会理事长沈心慧的父亲，27年前罹患被称为「渐冻症」的「运动神经元疾病」，这种疾病是一种渐进且致命的「神经退化性疾病」，更是国际上认定的「5大绝症」之一，患者发病后，险些没有方式可以医治，身体的神经元会逐渐萎缩，最后呼吸肌肉萎缩后，造成病患呼吸衰竭殒命，不只需要24小时由人照顾，发病后寿命也仅存3到5年。
「那时医师说父亲这个病是国际认定的5大绝症之一，没有药物可以减缓发病，当下我不知道该怎么办，好几个月我们都不敢跟爸爸说。」沈心慧查了资料后才知道，渐冻人患者一最先会有某个身体部位无法如常流动，随着时间，身体神经元逐渐萎缩，导致更多部位无法流动，造成患者逐渐瘫痪失能，连呼吸肌群也会失去流动能力，因而呼吸衰竭窒息；渐冻人发病后，平均寿命仅存3至5年，不外也有些患者能活跨越20年。
2014年，美国ALS协会提议「冰桶挑战」并有大量着名艺人介入力挺，才让渐冻人这种罕有疾病为民众所熟知。
沈心慧在父亲离世的同年，和一群渐冻人家庭，确立了「中华渐冻人协会」，为了帮渐冻人病友及家庭找寻更多资源，沈心慧写了上百封的信，打了上千通电话给立委及企业界，沈心慧对此并不居功，就连创会的理事长也不是由她担任，但身为协会首创成员之一，她却甘之如饴。
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协会社工部主任苏丽梅说，渐冻人无法事情，以是确诊之后，病友家庭生涯都市泛起问题，在协会未确立之前，这些家庭只能咬牙苦撑。渐冻人家族陈先生看着坐在轮椅上的妻子黄月燕叹息，「照顾妻子20几年，若是不是协会辅助，妻子不能能撑到看到女儿披上婚纱那天。」
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